同じ病気の方の力に少しでもなれたらな
SLEのブログ記事
✳︎お久しぶり
更新がずーっと止まっていました😥 私は元気です。 体調の変化といえば、、 以前までは冬だけ指先のレイノー症状 寝起きの関節痛に悩まされていましたが ここ1年は、季節関係なしに 年中、指先が痛く、冷たく、 レイノー症状に悩まされています。 特にいまの季節が変わり目の時期は 朝、夕が寒くなるので、、... 続きをみる
副作用?
高校一年生のときからステロイドを 飲み始めて、それと同時ぐらいから 夜にお米を食べると気持ち悪くなったり、 お腹いっぱい食べると気持ち悪くなったり 喉に違和感がありました。 しばらく横にならないと気持ち悪くて 起きていると吐きそうになります。 それから何年も毎日そんな状況で 夜ご飯にお米を食べるこ... 続きをみる
仕事
就職活動をするときにとても悩みました。 医師からはデスクワークにしなさいと 言われましたが、最近は事務職の募集枠が 少なく、新卒はまずは営業からという 会社が多いためなかなか行きたい業界での 事務職に出会えませんでした。 いくつか受けてもなかなか内定は もらえず、就活をやめた時期もありました。 し... 続きをみる
諦めない心
高校2年生の時の発症してすぐの頃 熱が全く下がらず初めての入院を 経験しました。 3週間ぐらいの入院でしたが、 高校ではテスト期間中だったので、 テストは全く受けることができずに 学年最下位という成績を初めて取りました。 その3週間の間、留年したらどうしよう 将来どうしようという不安ばかりでした。... 続きをみる
運動
私は小さい頃からずっと テニスをしていました。 中学校でも軟式のテニスを部活でやって、 硬式のテニスもスクールに通って やっていました。 高校の時も、テニスが強い高校を選びました。 高校では入学してすぐに 選抜メンバーに選ばれて、 団体戦で控えでしたが先輩たちと 大阪大会に出ることができました。 ... 続きをみる
✳︎診察日
ここ何年も、体調が良いので 診察は7週間おきに行っています! 学生の頃は3週間に一回でしたが、 社会人になってから仕事が あまり休めなくなったのもありますが、、 今日の診察のときに、前回の診察の 採血結果で抗体が高くなっていたと 言われました。 抗体の検査結果は出るのに時間がかかるため その日の診... 続きをみる
ムーンフェイス
ステロイドって、 SLEには欠かせないお薬だけど 副作用が怖いですよね。 入院していたとき私は ステロイド50ミリを ずっと飲んでいたので、 すごいムーンフェイスに なったことがあります。 ステロイドにきびも一緒に出て、 鏡を見るのも辛かったです。 退院して療養中の時、 毎日小顔ローラーでマッサー... 続きをみる
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