私は小さい頃からずっと

テニスをしていました。

中学校でも軟式のテニスを部活でやって、

硬式のテニスもスクールに通って

やっていました。

高校の時も、テニスが強い高校を選びました。

高校では入学してすぐに

選抜メンバーに選ばれて、

団体戦で控えでしたが先輩たちと

大阪大会に出ることができました。

顧問からも今後を期待されている方でした。

しかし、1年も経たないその秋に

SLEを発症していることがわかり、

紫外線と寒さがダメなので、

一気に幽霊部員となりました。

そのまま3年間選抜には選ばれることもなく

高校生活は終わりました。

でも、もともと動くのがすきなので、

病気でも何か運動がしたいと思った私は

家族旅行で行ったハワイで体験した

フラが忘れられなくて、

19歳の時にフラを習い始めました。

屋外での発表会は出られませんが、、💦

テニスとは全く違いますが、

どんなに悲しいことがあったとしても

笑顔で踊り続けるフラは病気のことを

いつだって忘れさせてくれます。

フラは心臓に負担もかかることがなく、

お年寄りでもできるし、

汗をかくぐらい体も温まるし

オススメです！！

Koko🌺

ここ何年も、体調が良いので

診察は7週間おきに行っています！

学生の頃は3週間に一回でしたが、

社会人になってから仕事が

あまり休めなくなったのもありますが、、

今日の診察のときに、前回の診察の

採血結果で抗体が高くなっていたと

言われました。

抗体の検査結果は出るのに時間がかかるため

その日の診察ではわからないので、

今日は抗体が前回より良くなっているかは

わかりませんが、少し不安になりました💦

あまり無茶をしないようにしなければ、、

17歳でSLEになって、そのときからずっと

お世話になっていた先生がいましたが、

去年、働きだしてから先生の

診察の曜日は仕事を休めなくて、、

他の先生に変わりました。

いつか絶対、また先生に診てもらいたい

と思っていたのですが、、

その先生が3月いっぱいで違う病院に

移動してしまうことを聞きました。

ほんとに今までありがとうございました。

という気持ちと、いつかまたお会いしたい

という気持ちで複雑な気持ちです。

寒いと体調のコントロールが難しいので、

体は冷やさないように気をつけないとね

Koko🌺

ステロイドって、

SLEには欠かせないお薬だけど

副作用が怖いですよね。

入院していたとき私は

ステロイド50ミリを

ずっと飲んでいたので、

すごいムーンフェイスに

なったことがあります。

ステロイドにきびも一緒に出て、

鏡を見るのも辛かったです。

退院して療養中の時、

毎日小顔ローラーでマッサージしたり

美顔器、ニキビの薬を欠かさずしていました。

1日でも早くムーンフェイスがましに

なるようにと必死でした💦

とうもろこしのひげ茶も、

顔のむくみにとても効くらしいので

その頃は毎日ひげ茶を飲んでいました。

ムーンフェイスは病気と闘ってきた証、

仕方ないですけど、

やっぱり女性としては辛いですよね。

今日はこれから診察に行ってきます！

Koko🌺